Dorota Gudaniec – mama trzech córek i syna. Prezes Fundacji Krok Po Kroku oraz Centrum Terapeutycznego Max Hemp, fitoterapeuta. Mówią o niej „matka polskiej marihuany”. To ona doprowadziła do legalizacji leczenia medyczną marihuaną w Polsce.
Dorota Gudaniec, fot. Agata Grzybowska i Grzegorz Wełnicki
1. Wzięłam sprawy we własne ręce, bo…
mój syn umierał. I kazano mi się z tym pogodzić. Już znacznie wcześniej wzięłam sprawy w swoje ręce w kontekście fundacji, bo nie bardzo chciałam się pogodzić z ofertą, jaką nasze państwo czy otoczenie oferowało na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie w dużej mierze były to działania pozorowane. Bo jeżeli np. terapia ma trwać pół godziny, bo tak system sobie wytycza, a w ciągu pół godziny z noworodkiem czy niemowlęciem czasami człowiek nie zdąży pieluchy zmienić. Bo zanim rozbierze, ubierze, to z tej terapii zostaje 10 minut. Dlatego dla mnie to były działania pozorowane. W związku z tym powołałam do życia Fundację, która wytyczyła sobie od razu zupełnie inne standardy. Takie, które spełniały moje oczekiwania, a przy okazji to się przełożyło i przekłada nadal na zupełnie inne działania na rzecz innych dzieci.
Max urodził się ponad 10 lat temu. Do tego czasu byłam mamą trójki dzieci, choć niekoniecznie mamą będącą cały czas w domu. Z uwagi na to, że zawsze miałam swój biznes, zawsze byłam niezależna. Natomiast z wieloma sprawami nie miałam kompletnie do czynienia. Dzieci były zdrowe, szły normalnym rytmem rozwojowym, edukacyjnym. Wszystko się zmieniło w momencie, kiedy na świat przyszedł Max. Pierwszym obuchem w głowę był zespół Downa. Trzeba było się ogarnąć z myślą, że dziecko jest niepełnosprawne, ma zespół, że choroba genetyczna. Trzeba było przyswoić wszystko, co się wiąże z zespołem, zaakceptować to. Nauczyć się z tym żyć, co zajęło nam naprawdę chwilę. Drugim takim potężnym ciosem była padaczka. I ta padaczka zaczęła być takim przyczynkiem do wszystkich kolejnych działań. Max miał ogromne potrzeby w zakresie zarówno rehabilitacji jak i leczenia nie z powodu zespołu Downa jako takiego. Padaczka zabrała mu wszystko. Zabrała nam szansę na względną normalność. To były setki napadów dziennie. Brak jakiegokolwiek rozwoju. Ciągłe zmiany leków. Ciągły lęk tak naprawdę o to, czy kolejny napad nie okaże się tym ostatnim. I jakby w tej atmosferze, działania takie jak rehabilitacja tym bardziej nabierały znaczenia. Bo ta rehabilitacja musiała być sensowna, skuteczna. My już nie walczyliśmy o to, żeby Max był zdrowy, tylko o to, żeby się nie pogłębiało to, co już było deficytem.
2. Dzień organizuję sobie…
to jest trudne zagadnienie. Dlatego, że mi dzień organizuje poniekąd mój kalendarz firmowy, ale ten kalendarz jest jednego dnia najważniejszy, a drugiego nie ma żadnego znaczenia. Wszystko zależy tak naprawdę od potrzeb Maxa. Dzisiaj, kiedy Max jest w dobrej formie, generalnie jego rytm życia jest stabilny i w związku z tym mój rytm również. Ale różnego typu niespodzianki potrafią się wydarzyć. Bo są rzeczy ważne i ważniejsze. Zawsze Max jest na pierwszym miejscu, jest priorytetem. Natomiast, jeśli popatrzymy na to w kategorii takiego dobrego dnia codziennego, to organizuję sobie dzień na podstawie kalendarza pacjentów. Każdy dzień dedykowany jest innym działaniom. W poniedziałki przyjmuję pacjentów, we wtorki mam spotkania zarządów, środy są dniem dla pacjentów, czwartki są dniem po części dla pacjentów, a w części dla mojego rozwoju. Różnie. Piątki są dniami, kiedy bardzo często wyjeżdżam na wydarzenia weekendowe. Prawdę mówiąc nie mam weekendów. Choć czasami odpoczywam.
3. Na co dzień napędza mnie…
Jestem osobą, którą napędzają wartości, które są realizowane. Bo każdy z nas ma jakieś wartości, tylko że bardzo często one się kończą na etapie rozmawiania o nich. Ja z kolei jestem człowiekiem czynu. Często działam, zanim pewne rzeczy przemyślę. Choć zdarza mi się to coraz rzadziej. Może to kwestia dojrzałości? Doświadczenia? Napędza mnie Max. To mój główny napęd. Max jako dziecko niepełnosprawne, oczywiście pomijając kwestię jego potrzeb i codziennych historii, to ja Maxa postrzegam w kategorii nie wyzwania, nie problemu… On jest moim nauczycielem. Wskazuje pewne kierunki i ja jestem narzędziem. Gdy widzę, że Maxowi jest potrzebne coś, coś by mu się przydało, po prostu to organizuję. W ten np. sposób w Oławie powstała komora hiperbaryczna. „Osiągnięcia” Maxa są także mikro polaryzacja mózgu, ustawa o legalizacji medycznej marihuany oraz pierwsze w Polsce Centrum Terapeutyczne Max Hemp – placówki, która specjalizuje się w leczeniu kannabinoidami.
4. Największe wyzwanie w moim życiu to…
Myślę, ze jeszcze jest przede mną. Natomiast z dotychczasowych wyzwań, to to, żeby się nie poddać. Żeby nie ulec ogólnemu nastrojowi, marazmowi czy też przekonaniom, które mówią o różnych rzeczach. Myślę, że to jest moje wyzwanie. Niejednokrotnie jestem pytana o to, jak ja to robię, że się jeszcze nie załamałam w obliczu wielu sytuacji. No właśnie. To jest wyzwanie. Nie poddawać się.
5. W swoim życiu najbardziej cenię sobie…
relacje i uczciwość. Albo właściwie uczciwe relacje. I to na każdej płaszczyźnie. Czy to jest relacja między mężem a żoną, czy to jest relacja między rodzicami a dziećmi, czy to między sąsiadami, współpracownikami. Transparentne relacje, z których nie wynika przewaga wynikająca ze statusu, czy statutu. Ludzka godność jest dla mnie wartością ponad wszystkim.
6. Siłę czerpię z…
z bliskości, dobrych relacji w rodzinie, z miłości, szacunku, godności. Żeby czerpać cokolwiek od ludzi, trzeba najpierw mieć to w sobie. Jeśli człowiek z jakiegoś powodu nie kocha siebie, nie szanuje, nie docenia siebie, to wszystko co będzie czerpał z zewnątrz, będzie tylko takim plasterkiem. Musimy doceniać siebie jako człowieka. Nie w sposób narcystyczny, ale w ramach uczciwości wewnętrznej.
7. Gdybym nie robiła tego, co robię teraz…
robiłabym coś innego. 🙂 Mam 49 lat i całe życie coś robię. Pewnie by się znalazło jakieś inne zadanie, jakiś cel. Ja nigdy nie musiałam niczego wymyślać. Różne rzecz, które się pojawiały w zasięgu moich działań, czy jakichś ambicji, inspiracji, pojawiały się po prostu w okolicznościach, w jakich miały się pojawić. Każdy z nas ma oczywiście jakąś ścieżkę kariery, ale moja była taka, że na początku ulegałam temu, czego rodzice oczekiwali. I w ogóle się w tym nie spełniłam, kompletnie. W swoim zawodzie przepracowałam całe 9 miesięcy i zostałam wywalona z paragrafu 52, czyli dyscyplinarnie. 🙂 Skończyłam szkołę ekonomiczną. To była jakaś abstrakcja, bo ja w ogóle nie lubię matematyki, liczb, statystyki. Po szkole trafiłam do przedsiębiorstwa państwowego, gdzie zatrudniono mnie w dziale ekonomicznym. Patrząc na to, co się tam działo, na umowie powinnam mieć napisane „fałszerz danych statystycznych”, bo to by odzwierciedlało to, co tam w rzeczywistości robiłam. Generalnie nie dało się tam pracować. Po kilku miesiącach miałam konflikt z przełożonymi.
To wszystko sprawiło, że bardzo szybko musiałam stać się niezależna. Tym bardziej, że bardzo młodo wyszłam za mąż, a pierwsze dziecko urodziłam w wieku 19 lat. Potem ścieżki kariery, studia się na jakiś czas pokomplikowały. Musiałam być niezależna. Musiałam pracować, żeby wspomóc rodzinę. Wszystko to nauczyło mnie przedsiębiorczości. Swoją firmę prowadzę od blisko 30 lat.
8. Na moim „podwórku” brakuje mi…
poczucia, że ludzie idą w jednym kierunku. Są rzeczy, które są obiektywnie służące, dobre. Uczono mnie, że razem możemy zdziałać więcej niż w pojedynkę. Brakuje mi takiej konsolidacji, takiego ponad podziałowego zjednoczenia wokół jakiejś idei. Uważam, że dziś ludzie są za bardzo zajęci swoimi sprawami i dają się wkręcać w taką niebezpieczną retorykę „co jest bardziej mojsze, a co jest bardziej twojsze”. Nie potrafimy znaleźć pewnego porozumienia ku dobru ogólnemu.
Mi osobiście brakuje czasu, choć to chyba nie jest kwestia mojego podwórka. A tak poza tym, nie należę do osób narzekających. 🙂 Szkoda czasu na narzekanie, coś, co niczego nie wnosi.
9. Macierzyństwo to…
największa przygoda życia, która tak naprawdę nigdy się nie kończy. To fascynująca przygoda, gdzie tak naprawdę chyba nie ma takiego momentu, w którym można powiedzieć „uff, dokonało się”. Do końca życia już będziemy rodzicami z wieloma etapami, na których są różne wyzwania.
Macierzyństwo jest przygodą, która wymaga od nas kreatywności, otwartości, trochę spokoju, a czasami i szaleństwa. Ale nie kończy się.
Gdy się ma zdrowe dzieci, wszystko opisane jest w książkach. Jest oczywiste. Wiemy, kiedy dziecko będzie ząbkować, robić pierwsze kroczki. Plus minus kilka tygodni, czy miesięcy. Ale są to oczywiste oczywistości, wszem i wobec opisane. I gdy cofniemy się kilka lat wstecz, naprawdę nie pamiętamy, w jakich okolicznościach wyrżnął się drugi ząbek. Pierwszy u pierwszego dziecka, to może jeszcze zapamiętamy, ale drugi?Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, każdą rzecz trzeba wypracować. Więc siłą rzeczy zapada nam to w pamięć znacznie intensywniej. Dopiero przez pryzmat tych doświadczeń zobaczyłam, ile straciłam będąc mamą zdrowych dzieci. Ile straciłam w kontekście uważności. To nie jest zarzut, absolutnie! Czas leci bardzo szybko, czego nie dostrzegamy. Z perspektywy mamy dzieci dorosłych, naprawdę nie wiadomo, kiedy to wszystko się zadziało. Gdybym teraz miała szansę, żeby wszystko zadziało się jeszcze raz, na pewno bym więcej uwagi i zaangażowania poświęcała dzieciom w tych sprawach oczywistych. Bo one wcale nie są takie oczywiste. Nam się tak tylko wydaje. A potem sobie wyrzucamy, że coś nam umknęło.
10. Macierzyństwo nauczyło mnie…
pokory, cieszenia się z rzeczy drobnych. Nauczyło mnie takiej kompletnie bezwarunkowej miłości. Bo czasem są takie zakusy, żeby te warunki postawić. I trzeba się tego oduczyć. Oduczyć się stawiania warunków.
